RETO 6
Caminando con Aitana.
Entidades
Speedsix y @aitana.ara.gar
Reto 6
Concienciar a la gente de las dificultades que se encuentran las familias que conviven con el Síndrome de Angelman, así como la recaudación de fondos para la investigación de esta enfermedad que lleva a cabo la FAST (Foundation for Angelman Syndrome Therapeutics)
Aitana fue diagnosticada con Síndrome de Angelman, una enfermedad rara que no tiene cura y que se caracteriza por un retraso intelectual motor, ausencia de lenguaje, falta de coordinación, insomnio, epilepsia … entre otras.
Sus papás, Ana y Damián, nos cuentan como es el día a día de Aitana y su convivencia con el Síndrome de Angelman. Damián también realiza retos solidarios con el fin de recaudar fondos para sostener el coste de las terapias que realiza Aitana y mejorar su calidad de vida.
El objetivo principal es concienciar a la gente de las dificultades que se encuentran las familias que conviven con el Síndrome de Angelman así como la recaudación de fondos para la investigación de la enfermedad que lleva a cabo la FAST (Foundation for Angelman Syndrome Therapeutics) en Estados Unidos.
